Tenemos el diagnóstico, ¿y ahora qué?

Prof. Lic. Noelia Alfano

Coordinadora de Áreas Centro de Rehabilitación Rebiogral

Hay palabras que, cuando aparecen, parecen dividir el tiempo en dos. Un antes y un después. Para muchas familias, recibir un diagnóstico puede sentirse de esa manera. A veces llega después de un recorrido largo, atravesado por consultas, estudios, preguntas y sospechas. Puede traer alivio porque finalmente algo que preocupaba tiene un nombre. Pero también puede abrir una cantidad enorme de interrogantes. Porque recibir un diagnóstico no significa necesariamente comprender todo lo que viene después. Y entonces aparece una pregunta tan sencilla como difícil de responder: tenemos el diagnóstico, ¿y ahora qué?

Durante mucho tiempo se instaló la idea de que frente al diagnóstico de una discapacidad la familia debía atravesar necesariamente un duelo. Se habló del duelo por el hijo esperado, por aquello que se había imaginado o proyectado. Sin desconocer que algunas familias no reciben los diagnósticos de la misma forma. Algunas sienten miedo. Otras incertidumbre. Algunas encuentran alivio después de años buscando respuestas. Muchas experimentan emociones contradictorias al mismo tiempo. No existe un recorrido emocional universal y, por lo tanto, tampoco debería existir un mandato acerca de cómo una familia debe sentirse. Tal vez no se trate de hacer el duelo por una persona que está ahí, sino de poder elaborar la distancia entre aquello que alguna vez se imaginó y una realidad que ahora necesita ser conocida. Y conocerla lleva tiempo. Porque el diagnóstico puede decir mucho, pero nunca lo dice todo.

Puede explicar determinadas dificultades, orientar intervenciones, facilitar el acceso a tratamientos y permitir el ejercicio de determinados derechos. Es una herramienta valiosa. Pero no alcanza para conocer a una persona.

Un diagnóstico no cuenta qué hace reír a un niño, qué le interesa, qué lo enoja, qué cosas le resultan difíciles, cuáles son sus fortalezas, cómo se relaciona con los demás ni qué necesita para participar plenamente de los espacios que forman parte de su vida. Tampoco puede anticipar, por sí solo, quién llegará a ser. El problema aparece cuando el diagnóstico, que debería ayudarnos a comprender una parte, comienza a explicar el todo.

Sin darnos cuenta, el nombre de una condición puede empezar a ocupar el lugar de la persona. Dejamos de decir “Juan” y comenzamos a hablar del “niño con…”. Dejamos de preguntarnos qué le sucede para interpretar cada comportamiento como una manifestación de su diagnóstico. Y lentamente una historia clínica puede empezar a pesar más que una historia de vida. Por eso, quizás uno de los primeros desafíos después de recibir un diagnóstico sea volver a mirar. Porque un diagnóstico nunca llega solamente a una persona. De una u otra manera, entra en la dinámica de toda una familia. Aparecen nuevos horarios, consultas, terapias, reuniones escolares, trámites, autorizaciones, evaluaciones y decisiones. Se incorporan palabras que antes resultaban desconocidas y profesionales que comienzan a formar parte de la cotidianeidad.

En poco tiempo, muchas familias tienen que aprender a circular por sistemas sanitarios, educativos y administrativos que no siempre dialogan entre sí. Mientras tanto, la vida continúa: hay que trabajar, llevar a los hermanos a la escuela, organizar la casa, sostener vínculos, descansar y encontrar momentos para compartir. En ese escenario existe un riesgo que merece ser pensado: que progresivamente toda la vida empiece a organizarse alrededor del diagnóstico. Una terapia detrás de otra. Un objetivo detrás de otro. Una evaluación detrás de otra. Cada dificultad observada, cada conducta interpretada, cada logro medido. Hasta que aparece una pregunta que quienes trabajamos acompañando infancias deberíamos hacernos con frecuencia: ¿estamos acompañando una vida o solamente administrando tratamientos? Una infancia no puede convertirse en una agenda terapéutica.

Los tratamientos son importantes. Los apoyos son necesarios. Las intervenciones adecuadas pueden modificar significativamente las posibilidades de una persona. Pero también existe el derecho a jugar sin que el juego persiga un objetivo, a descansar, a aburrirse, a compartir tiempo con la familia, a tener amigos, a descubrir intereses y a vivir experiencias que no necesiten ser evaluadas. Porque antes del diagnóstico había un niño. Y después del diagnóstico sigue habiendo un niño.

Construir una red, no acumular profesionales

Después de un diagnóstico es frecuente que alrededor de una familia comiencen a aparecer diferentes especialistas. Médicos, psicólogos, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, psicopedagogos, docentes, acompañantes y otros profesionales pueden realizar aportes fundamentales. Pero la cantidad de profesionales nunca garantiza, por sí sola, un abordaje integral. Una familia puede estar rodeada de especialistas y sentirse profundamente sola.

Construir una red significa algo diferente. Significa que quienes acompañan puedan comunicarse, compartir miradas, establecer prioridades y comprender que están trabajando con una misma persona. Significa escuchar a la escuela, escuchar a la familia y, siempre que sea posible, escuchar también al propio niño. La interdisciplinariedad no debería consistir en sumar intervenciones sino en construir sentido entre ellas. Incluso, algunas veces, trabajar interdisciplinariamente puede significar decidir que no hace falta agregar otra terapia. Puede significar detenerse, revisar prioridades y preguntarse qué necesita realmente esa persona en ese momento de su vida. Y en esa red hay alguien cuya voz no puede quedar relegada: la familia.

Los profesionales contamos con conocimientos específicos y herramientas técnicas, pero las familias conocen aspectos de la vida cotidiana que ningún consultorio puede reproducir completamente. Escuchar ese conocimiento no disminuye nuestro rol profesional; lo enriquece. Acompañar tampoco significa decidir por ellos. Nuestro trabajo debería brindar información y herramientas que permitan tomar decisiones cada vez más autónomas, evitando que la familia termine dependiendo permanentemente de la palabra profesional.

El peso de nuestras palabras

Frente a un diagnóstico, una de las mayores preocupaciones suele estar puesta en el futuro. Las preguntas aparecen inevitablemente: qué podrá hacer, cuánto podrá avanzar, qué grado de autonomía alcanzará, cómo será su escolaridad o qué ocurrirá cuando sea adulto. No siempre tenemos respuestas. Y reconocerlo también forma parte de una práctica responsable.

Una evaluación puede describir el funcionamiento de una persona en determinado momento y orientar los apoyos que necesita. Pero deberíamos ser extremadamente prudentes cuando transformamos esa información en predicciones acerca de toda una vida. Una frase pronunciada por un profesional puede permanecer durante años en la memoria de una familia. Lo que para nosotros pudo haber sido una observación clínica, para alguien que acaba de recibir un diagnóstico puede convertirse en una sentencia. No se trata de generar falsas expectativas. Se trata de no clausurar posibilidades que todavía no conocemos.

Además de preguntarnos qué tiene una persona, necesitamos preguntarnos qué necesita. Qué apoyos requiere, qué barreras encuentra, qué puede hacer por sí misma, dónde necesita ayuda, qué disfruta, qué desea y qué modificaciones del entorno podrían permitirle participar con mayor autonomía. Ese pequeño desplazamiento cambia profundamente nuestra mirada. La dificultad deja de estar ubicada exclusivamente dentro de la persona y comenzamos a reconocer la responsabilidad que también tienen los entornos, las instituciones y la sociedad.

Convivir con el diagnóstico

Después del diagnóstico habrá decisiones, aprendizajes, dudas, avances y seguramente cambios de rumbo. Cada persona y cada familia construirán un recorrido diferente. Nuestra responsabilidad, como profesionales e instituciones, no debería ser entregarles un mapa cerrado de ese camino. Debería ser acompañarlos a construir el propio.

Eso implica ofrecer tratamientos cuando sean necesarios, facilitar apoyos, garantizar derechos, trabajar con las escuelas, construir redes y estar disponibles. Pero también saber corrernos cuando nuestra presencia deja de ser necesaria. Porque el objetivo último de cualquier intervención no debería ser conseguir que una persona se adapte permanentemente a nosotros, sino ampliar sus posibilidades de participar, decidir y construir su propio proyecto de vida.